Mama djeteta sa sindromom Down: Duje je naš blagoslov
Svake godine 21. ožujka obilježava se Svjetski dan osoba s Downovim sindromom.
Svi strahovi i bojazni vrlo brzo nestaju odrastajući s našom djecom. Dok mi njih učimo svemu i vodimo na vježbe i terapije, oni nas uče iskonskoj ljepoti života, jednostavnosti i nevinoj čistoj ljubavi“, rekla je za Stolac.city Daniela Stanković, majka dječaka Duje (4).
Iako joj počeci suočavanja sa sinovom dijagnozom nisu bili laki, Daniela kaže da je upravo Duje na poseban način obogatio život cijele njihove obitelji te ga opisuje kao živahnog i znatiželjnog dječaka koji svakoga osvaja svojim osmijehom.
Kako ste se osjećali kada ste saznali da nosite dijete sa sindromom Down, a kako se osjećate danas?
Nisam znala dok nisam rodila. Cijela trudnoća je bila uredna, a kad sam rodila šok. Da, baš šok i mislim da je to svaka majka proživjela. Veći šok je bio problem sa srcem i operacija već dijagnoza Down sidrom. Taj šok je trajao dan jer sam osoba koja sve razumom prihvati i darom od Boga, a od prvog dana se osjećam samo kao odabrana majka i blagoslovljena jer mislim da On anđela daje posebnim ljudima.
Tko vam je u svemu najveća podrška?
Naravno da je obitelj najveća podrška i moj uži krug prijatelja. Od samog početka su uz nas i sudjeluju u odgoju koliko mogu. Ne bi bilo lijepo da javno ne kažem da mi je prva podrška bio doktor Borko Rajič koji je bio tu 24 sata i odgovarao na moja pitanja i neznanja, koji mi je pomogao oko priprema za operaciju srca i koji je uvijek imao samo riječi ohrabrenja i davao vjetar u leđa.
Imate i djevojčicu koja već ide u školu. Kakav odnos imaju ona i Duje?
Duje je dijete puno ljubavi i na njega se ne možete naljutiti da ne znam što napravi. Svi koji imamo braću i sestre znamo kako su prisutne međusobne svađe i sukobi dok ste djeca, no, Dunja i Duje, Bogu hvala, to nemaju. On nju najviše voli, a ona ga čuva i pomaže meni koliko može. Nema dana da Duje ne dođe do nje i ne zagrli je, a ako ja povisim ton na nju, on povisi ton na mene i viče. Jednostavno se obožavaju.
Budući da ste učiteljica u Osnovnoj školi Stolac, kako uspijevate sve stići uz tako odgovoran posao, Dujine vježbe, djevojčicu koja ide u drugi razred i sve druge obaveze?
Imam jako dobre kolege koji će uvijek uskočiti i zamijeniti me ako ja moram odvesti Duju na kontrolu. Bake i djedovi pomažu oko čuvanja da bih ja mogla na posao. Uz dobru organizaciju se sve lako stiže pogotovo ako imate volje i ljubavi prema onome čime se bavite. Život nije stao samo donio novi način življenja. Nažalost državne vlasti nemaju sluha za takvu djecu pa moramo na radne terapije ići u Mostar svaki tjedan, na fizikalne u Čapljinu itd. Jedino me to umara i donosi neka odricanja. Ali ja već dugo držim samo onu: “da smo zdravo jer kad si zdrav sve se može”.
Što biste poručili majkama koje čekaju ili su rodile dijete sa sindromom Down?
Teško je na to odgovoriti. Dok nisam imala Duju i ja sam slušala da su djeca sa sindromom Down puna ljubavi i da su blagoslov, ali to se ne može doživjeti ni poželjeti jer mi smo ljudi sebični i puni straha. Uvjeravam vas da nisam idealna mama, imam brdo mana ali se trudim i znam da grlim i milujem, a to je najvažnije za razvoj svakog djeteta. Jednom mi je jedan prijatelj svećenik rekao nikad ne reci da je to dijete s posebnim potrebama već dijete s posebnim darovima, i zaista je u pravu. Kad pomislite da nije fer što vam je život dodijelio težak zadatak sjetite se da ste vi bili najbolji izbor za to dijete.
Kako biste opisali vašeg dječaka?
Duje je jako živahan i razigran. Voli ljude, voli igru, mada ima i svoje kriterije. Ako mu osoba ne odgovara neće nikakvu suradnju s njom, a koga voli bome ga baš voli. Najviše uživa u glazbi i stan nam je pun glazbenih igračaka kao i pravih instrumenata pa nam je koncert svaki dan s njim. Još nije verbalan ali sve razumije i imamo svoju komunikaciju. Jednom riječi da ga moram opisati to bi bila zvrk .
Danas su mogućnosti i prilike za osobe s Downovim sindromom daleko veće nego što je to bilo u prošlosti, temeljem odmicanja tradicionalno postavljenih granica.
Danieli se zahvaljujemo što je sa svima nama podijelila kako je to biti majka djeteta s Down sindromom i koliki je to blagoslov za cijelu obitelj, ali i širu zajednicu. Želimo im puno strpljenja, a ljubavi i sreće ovdje ne nedostaje.
Stolac.city