Dječji vrtić Čapljina poslao podršku oboljeloj djeci od spinalne mišićne atrofije – ministar Rimac najavio nabavku lijekova
Ožujak je svjetski mjesec svjesnosti o oboljelima od spinalne mišićne atrofije. I ove godine brojni građani BiH, ali i svijeta ukazuju na važnost ovoga obilježavanja odazivajući se na akciju pod imenom: “Oni zaslužuju lijek #SMA“.
Ministar zdravstva Federacije BiH, Nediljko Rimac, obećao je nabavku lijekova koji liječe ovu bolest, no izjavio je kako se još ne zna točan datum dolaska lijekova. Od ove bolesti u BiH boluje 17 djece među kojima je i Ana Rita Puljić koja je prije nekoliko godina ujedinila Hercegovinu u skupljanju sredstava za njezino liječenje.
Povodom najave ministra Rimca Sindikat SKB-a Mostar objavio je priopćenje za javnost.
“Federalno ministarstvo kontinuirano i ustrajno radi na rješavanju problematike ne samo nabave lijeka i liječenja, nego i sustavnog načina rješavanja financiranja svih rijetkih bolesti, pa tako i spinalne mišićne atrofije, o čemu ste dijelom i ranije bili upoznati. I to, naglašavamo, po prvi put na području Federacije BiH, unatoč svim otegotnim okolnostima. Nadalje, kontinuirano traju pregovori o osiguranju lijeka s ovlaštenim proizvođačima i/ili dobavljačima za sve oboljele (dakle: količina, dostupnost, cijena). Posljednji u nizu takvih sastanaka održan je i u četvrtak, 7. ožujka 2024. godine. Kao reperkusija navedenih aktivnosti, pripremaju se i finaliziraju kako pravni, tako i financijski dokumenti koji će uskoro, vrlo brzo, biti u zakonom propisanoj proceduri, o čemu ćete u predstojećem razdoblju biti više, detaljnije i konkretnije upoznati”. Predsjedništvo Nezavisnog sindikata SKB-a Mostar ovim putem zahvaljuje ministru zdravstva FBiH, dr. Rimcu, i pravniku g. Ćoriću na brzoj reakciji, suosjećanju prema najpotrebnijima, kao i hrabroj kolegici, majci Mariji Goluži Puljić, i našem anđelu, Ani Riti Puljić.“, navodi se u priopćenju.
Podršku za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije #SMA šalje i Dječji vrtić Čapljina zajedno sa svom djecom i djelatnicima. “Sami ne možemo promijeniti svijet, ali možemo baciti kamen i stvoriti mnogo valova.”, poruka je koju su poslali.